Comment décrire ma maladie ? Mes maladies ? Il n’y a pas encore de mots définitifs dessus, il n’y en aura peut-être jamais. Mais je souffre et aujourd’hui j’ai décidé que c’était fini. Fini de souffrir en silence et dans l’incompréhension. Je n’en avais jamais parlé dans la sphère publique, je craignais que l’on me catalogue, que l’on ne me regarde plus de la même façon. J’ose enfin aborder le sujet, je libère ma parole à défaut de libérer mon corps.

 

Depuis l’âge de 23 ans, j’ai des tendinites aux deux tendons d’Achille. Apparues la première fois pendant la prise d’un antibiotique, elles revinrent au début par intermittence jusqu’à devenir chroniques. Au plus fort de l’une de ces flambées de douleur, j’ai dû arrêter de travailler pendant deux mois : je ne pouvais plus me déplacer. La médecin, avant de signer mon arrêt de travail, m’a pincé les tendons par surprise, pour vérifier si c’était vrai. J’ai crié. Elle m’a crue. Pendant ma convalescence, j’ai tenu un journal de bord de la douleur. Sur une échelle de 1 à 10, à combien est-elle aujourd’hui ? Suis-je capable de me lever, d’aller aux toilettes, de parcourir la distance entre le salon et la cuisine ? J’ai tenu ce journal pour ne pas perdre pied et pour déceler les progrès, même infimes, auxquels me raccrocher. Sans cela, j’aurais sombré.

 

J’ai 42 ans. Cela fait presque 20 ans que je cherche à guérir. En fait, depuis quelques mois, après un énième rendez-vous avec un énième spécialiste, j’ai renoncé. Renoncé à guérir. Renoncé à même savoir ce que j’ai puisqu’aucune machine sophistiquée (radiographie, échographie, scanner, IRM), ni aucun humain hyper-formé (podiatre, physiatre, physiothérapeute, chirurgien orthopédique) ne trouve. Invariablement on me dit : vos tendons sont extrêmement fins et un peu abîmés, vous faites de l’œdème seulement au niveau des chevilles, pour les douleurs je ne vois rien. Je les entends ajouter : c’est dans votre tête. Même si leurs lèvres demeurent closes.

 

Alors, en attendant, je continue de compter mes pas, un à la fois, chaque pas, comme un toc.

 

Un de plus, c’est toujours un de moins à faire.

 

J’évalue chaque trajet, le plus court, celui avec le moins de marche possible, pour ne pas rester debout trop longtemps. Prendre la voiture ou le métro ? Et parce que je me soucie de l’environnement, je sacrifie mon confort et je prends le métro, quitte à avoir mal.

 

J’ai comme outils une canne, des béquilles. J’hésite à acheter une canne-siège. Il faudrait la transporter, et son poids aggraverait mes douleurs. Avec mon conjoint, lors des crises, nous avons envisagé l’achat d’un fauteuil roulant pour qu’il puisse me promener. Je songe au tricycle électrique. Son prix est rédhibitoire.

 

Je compte aussi mes mots, chaque mot. Ils me rapprochent de la fin du livre, celui sur lequel je m’échine depuis des mois. Attention aux faux pas, comme aux faux mots, il y en a des meilleurs et un chapelet de mots ne fait pas un livre, comme un chapelet de pas ne fait pas une destination.

 

Je vis à l’économie de mots, comme à l’économie de pas. Pas de détours ni de retours, la ligne la plus droite, le chemin le plus court du point A au point B. Comme un argumentaire. Mais la littérature n’est pas un argumentaire, et je dois apprendre à revenir sur mes mots, à prendre les chemins de traverse, à me laisser surprendre par le texte, à accompagner une idée jusqu’au bout quitte à me perdre en route, à découvrir d’autres idées et à les suivre, même si cela me fait mal.

 

Je ne veux pas compter le nombre de rendez-vous médicaux, ce serait trop déprimant. Quand j’étais petite, je croyais qu’il était normal de passer son temps chez le médecin. Le monde disait : tu as toujours un pet de travers, tu t’écoutes trop, tu ne peux pas être fatiguée à ton âge. En parlant d’âge, mon chum dit souvent à la blague : je n’ai pas hâte d’être rendu au tien. Il est plus vieux que moi.

 

Autre douleur, autre histoire, mais toujours mon histoire, une addition de douleurs :

 

Je compte les migraines cataméniales, celles qui annoncent les menstruations, surtout depuis le jour où une personne du corps médical m’a lancé : une à deux migraines par mois, il n’y a rien là ! C’est vrai, quand je me compare, je suis bien obligée de me consoler. Un à deux jours seulement de souffrance par mois, de quoi je me plains ? Ces journées-là, je n’écris pas, je ne lis pas, j’attends que ça passe. Et je me bourre d’anti-inflammatoires et de paracétamol pour être simplement capable de tenir debout. Enfin pas trop longtemps debout.

 

Au cours de ma vie, je souffrirai de 500 migraines, c’est-à-dire 500 jours, soit 17 mois (pour ce calcul, j’ai compté 30 ans de menstruations, à raison de 12 menstruations par année avec en moyenne 1,5 migraines par cycle, j’ai enlevé les grossesses par probité intellectuelle). Ces 500 jours représentent un chiffre approximatif, car je ne sais pas encore quand se terminera le calvaire, ni comment. J’aurais souffert dix-sept mois si on calcule de façon ininterrompue. Dix-sept mois de souffrance pour… pour rien, en fait.

 

Ajoutons à cela environ 830 jours de maux de ventre importants (une moyenne de 2,5 jours de douleurs menstruelles par mois pendant 30 ans également), soit 2 ans et 3 mois d’une autre douleur ininterrompue. Nous en sommes à 3 ans et 8 mois si je compte bien. Et tout ça juste parce je suis menstruée et qu’il n’y a rien là, madame !

 

Quand je suis chanceuse, les deux maux se combinent, mal de tête et mal de ventre. Ouf ! j’ai gagné une journée de plus sans douleur !

 

Ma migraine est fidèle au poste, chaque mois elle me dit : coucou je suis là. Elle ne m’oublie jamais. Quelquefois, je crois en réchapper, j’ai mes règles et bam, elle arrive sans crier gare. Elle ne s’annonce pas toujours et c’est mieux ainsi, car mes auras consistent en une fatigue intense et en une vue complètement embrouillée. Ces jours-là, je ne les ai pas comptés dans le total final.

 

Revenons aux tendons. Depuis l’été 2020, j’ai des tendinites chroniques… aux deux poignets. Vous remarquerez que chez moi, cela va de pair : les deux chevilles, les deux poignets. Elles sont apparues à la suite d’une sortie aux glissades d’eau à Saint-Sauveur. J’ai voulu passer une journée normale avec mes enfants, avoir une vie normale, alors j’ai fait des activités comme une personne normale. Dans l’attraction de la Manic, celle où vous êtes allongés dans une grosse bouée sur une rivière tumultueuse et où parfois vous vous aidez de vos mains pour ramer, eh bien j’ai ramé, un peu. Un peu trop. Et voilà, tendinites chroniques aux deux poignets depuis 3 ans. À mon attirail j’ai ajouté des atèles de poignets. Pour écrire, cela n’est pas toujours pratique, mais c’est moins douloureux. Pour ce problème-là, je n’ai jamais consulté de médecin. Je n’ai pas besoin qu’ils me disent : vos tendons sont extrêmement fins et un peu abîmés, vous faites de l’œdème au niveau des poignets.

 

Je ne vous parlerai pas (trop) de la maladie mentale. À la suite d’un diagnostic de dépression chronique posé rapidement, je prends des antidépresseurs à vie. Je devais tenter un sevrage au printemps… 2020. Je fonctionne plutôt bien avec les antidépresseurs, sans effets secondaires. Stick with the plan. If it ain’t broken, don’t fix it. Je ne sais toujours pas pourquoi je suis sujette aux dépressions fréquentes. Ma psychologue, que je ne vois plus, a éludé la question. Je voulais pourtant lui parler d’une possible bipolarité de type II me concernant. Elle m’a plutôt incitée à me tenir loin des psychiatres et du lithium. Pour répondre à mes interrogations, j’ai écrit un essai littéraire intitulé Follement écrivaines1 portant sur des femmes telles que Virginia Woolf et Sylvia Plath. L’écriture, comme une thérapie incomplète de l’âme où chaque mot est un pas vers la voix de l’autre.

 

Je compose avec ce corps qui n’est pas adapté à l’environnement imposé par la société capitaliste, une société de l’ultraperformance. Je n’entre plus dans le moule. Épuisée, à bout de souffle, j’ai tout lâché. Par tout, je veux dire un boulot de 9 à 5, 5 jours sur 7, avec la paye assortie et les avantages sociaux. Avantages sociaux qui me permettaient le luxe d’offrir les soins nécessaires à ce corps brisé. Mes maux souvent accentués, voire provoqués, par ce même travail. Je vous ai dit que j’ai déjà été proche d’un burn-out ? Un cercle vicieux.

 

Aujourd’hui, il devient urgent de repenser notre société pour qu’elle soit capable d’accueillir chaque individualité, chaque corps, chaque esprit, même les plus maganés d’entre nous, sans les maganer encore plus.

 

La douleur exerce une influence certaine sur mes activités, sur mon écriture. Lors de mon retour aux études, j’ai eu peur. J’ai remis plusieurs fois en question le projet. Serais-je capable de me rendre deux à trois fois par semaine à l’université ? Vais-je tenir le rythme ? Et si en pleine session je ne pouvais plus marcher ? Hors de question pour moi de me lancer dans un temps plein. Mon corps m’a dicté un temps partiel. Je limite les événements mondains. La qualité de mon réseautage en souffre, elle aussi.

 

Quand j’étais petite, je faisais de longues randonnées dans les montagnes de l’Ardèche avec ma famille. Ma famille qui ne comprend pas pourquoi je ne suis pas venue les voir depuis… depuis quand déjà ?

 

Parfois, la nuit, je rêve que je marche longtemps.

 

À défaut de pouvoir sortir, j’ai inventé une histoire où l’héroïne entreprend un long trajet à pied pour retrouver un homme qu’elle n’a pas vu depuis dix ans. Dix ans, c’est le nombre d’années où je n’étais pas retournée en France au moment de la sortie de mon livre Ne passez pas par la case départ2. Mon héroïne, je l’ai appelée France, France Saint-Laurent. Un pont jeté entre mes deux identités.

 

Avec la littérature, je transcende le corps, ses douleurs, j’inscris sur le papier une vie sans limitations, aucune. Un jour, je retournerais dans les montagnes de l’Ardèche où j’avancerais, par la force des mots, jusqu’à leurs sommets.