Si, comme l’avance le phénoménologue français Maurice Merleau-Ponty, toute perception est nécessairement perception de quelque chose, ce « quelque chose » exige d’être perçu par le corps. Le corps définit certes la relation entre le sujet et son environnement, mais également le rapport qu’il entretient avec lui-même. En effet, il ne peut y avoir de soi sans corps, car « je suis mon corps » (Merleau-Ponty, 1969 [1945], p. 175). Ce dernier est ainsi plus qu’inévitable : il est l’expérience humaine. Qu’en est-il de cette expérience lorsque l’existence corporelle devient synonyme de souffrance ? Je souffre de douleurs chroniques depuis l’âge de sept ans. Le mal qui me broie est invisible. Il ne se révèle pas à autrui. Cet isolement m’enferme avec moi-même et me force à articuler une question cruciale : comment être un corps souffrant ?

Je propose d’y réfléchir à partir des essais de Siri Hustvedt. Hustvedt, une écrivaine américaine d’origine norvégienne, souffre de migraines depuis l’enfance. De plus, lors d’un discours donné en l’honneur de son défunt père, l’autrice est saisie de tremblements du cou jusqu’aux pieds ; sa tête n’est pas affectée. Elle réussit même à finir son discours. Abasourdie par ce phénomène, elle tente de comprendre ce qui lui est arrivé à travers l’écriture de l’essai The Shaking Woman or a History of My Nerves (2011 [2009]).

J’exposerai d’abord la déconstruction des dichotomies corps/esprit et corps/environnement menée par Hustvedt dans The Shaking Woman (2011 [2009]) et A Woman Looking at Men Looking at Women (2016). Puis, je m’intéresserai aux rapports qu’entretiennent la souffrance et le langage en situant Hustvedt par rapport à d’autres théoriciennes contemporaines de la douleur, soit Elaine Scarry et Anne Boyer. Inspirée de l’autrice, et appuyée d’extraits de mes carnets personnels, je présenterai ensuite un moyen de (sur)vivre avec des maux chroniques : faire corps avec sa douleur tout en penchant vers la métaphore afin d’exercer un pouvoir narratif. Il s’agira de démontrer comment cette attitude, à première vue paradoxale, est en fait cohérente et active.

 

L’idée du corps contre l’esprit et l’environnement

Dans The Shaking Woman et A Woman Looking at Men Looking at Women, Hustvedt retrace et réinterprète l’histoire des rapports entre corps et esprit en convoquant, entre autres, Platon et Descartes. Son constat est que, dans l’imaginaire occidental et selon une conception hiérarchisante, le corps et l’esprit sont pensés séparément, l’esprit étant placé au-dessus du corps.

Force est de constater que les rapports entre le psychologique et le somatique ne fonctionnent pas selon ce schéma binaire. Alors que, selon Hustvedt, nous avons tendance à concevoir le soi, le « self », telle une sorte de masse flottante, nous avons aussi tendance à associer le soi au cerveau, un organe faisant partie du corps et ne pouvant exister sans ce dernier. D’un point de vue scientifique, l’esprit n’est pas localisable dans le cerveau ni dans les autres composantes du corps. Nous pouvons déjà reconnaître l’ambiguïté des frontières entre corps et esprit.

Hustvedt est d’avis qu’il est impossible d’isoler le corps humain de son environnement. Elle s’inspire notamment de Merleau-Ponty. Pour ce philosophe, il n’y a pas de monde pour l’être humain sans que ce monde puisse être perçu par un corps. Inversement, il ne peut y avoir de corps hors d’un monde habité par d’autres corps, à commencer par le fait que chacun·e d’entre nous existe grâce à d’autres corps. Et les corps ne peuvent advenir sans monde… (Merleau-Ponty, 1969 [1945], p. 230.) Il n’y a aucun moyen pour un corps de séparer sa propre conscience de son environnement (Marks, 2013, p. 295).

Pourtant, le corps humain universel et pur, coupé de toute influence extérieure, est une idée tenace souvent mise de l’avant par le domaine des sciences. À titre d’exemple, Hustvedt se réfère à Patrick Wall, un neuroscientifique anglais spécialiste de la douleur (Hustvedt, 2011 [2009], p. 180). Selon Wall (2002), les études cliniques sur la douleur, lesquelles visaient à évaluer les disparités de tolérance à la douleur selon le sexe, l’âge et la culture, déforment l’expérience même de la souffrance à cause de leur contexte simulé. En effet, les participant·e·s savent que les scientifiques ne vont pas les faire souffrir longuement et que, s’iels ne peuvent tolérer la douleur, iels peuvent demander aux personnes en charge d’arrêter l’expérience sur-le-champ. Puisque les participant·e·s savent d’avance que leur douleur prendra bientôt fin et qu’il n’y a pas de risque mortel encouru, iels ont une expérience clairement délimitée de la souffrance qui diffère de celle existant hors du laboratoire. D’ailleurs, malgré la reconduction des expériences scientifiques sur la douleur, qui réutilisent les mêmes instructions, la tolérance à la douleur change selon la culture et selon la personne qui donne les consignes — homme ou femme, professeur·e, technicien·ne ou étudiant·e.

De ce fait, Hustvedt conclut que « pain cannot be separated from our perception of pain, and those perceptions have meanings. Such perceptions involve an individual’s nervous system inside a particular body in relation to a particular environment — to culture, language, and other people (present and absent)1 » (2011 [2009], p. 180). D’après Wall et Hustvedt, la douleur pure, autonome et indépendante, n’existe pas. Ce n’est pas un objet étudiable, mais bien une expérience profondément individuelle et relationnelle, d’autant plus lorsqu’il s’agit de douleurs « invisibles ». En effet, la souffrance entretient un rapport conflictuel avec le langage, ce qui participe au sentiment d’isolement de la personne malade.

 

La douleur et le langage

Elaine Scarry, dans The Body in Pain (1985), écrit : « to have great pain is to have certainty; to hear that another person has pain is to have doubt2 » (p. 7). Le doute jaillit dans l’écart entre soi et autrui, écart davantage creusé par les limites du langage. D’après Scarry, la douleur détruit le langage et ramène le sujet « to a state anterior to language, to the sounds and cries a human being makes before language is learned3 » (p. 4). Ainsi, la souffrance empêche la communication parce qu’elle nous ramène à l’impuissance ressentie durant l’enfance, lorsque nous n’avions pas les moyens de nommer nos besoins. D’après Scarry, souffrir est synonyme, en quelque sorte, de régression psychologique, ce qui empêche la transmission du message puisque les mots ne sont plus utilisés.

Or, pour Anne Boyer (2019), la douleur change le langage, mais ne le détruit pas pour autant : dire « J’ai mal » ou bien « Ouch ! » sont des façons de communiquer la souffrance par le langage (p. 213-214). Boyer remarque plutôt dans la douleur une hyperexpressivité qui prend en compte le langage corporel (p. 215). L’expression du visage, les cris antérieurs au langage soulevés par Scarry, l’apparence et la mobilité du corps malade peuvent communiquer la souffrance.

Certes, il est souvent facile de voir des signes chez autrui qui suggèrent la douleur ressentie. Mais un cri ou une exclamation qu'un mal cause ne donnent pas d’informations sur le type de mal vécu, sans oublier qu’une personne qui souffre peut ne pas l’exprimer. À mon sens, le mal physique se place en marge du langage. Peu importe les mots utilisés, ma parole ne manifestera pas ma douleur à cellui qui m’écoute. L’autre ne ressentira jamais ma douleur dans son propre corps ; iel n’habitera jamais ma chair.

La douleur est tangible. Pourtant, je ne peux pas la saisir, la prendre et la présenter à quelqu’un de manière concrète, visible. De moi à autrui, la douleur devient presque éthérée, abstraite. Mes douleurs chroniques sont constantes. Elles ne disparaissent jamais. J’ai mal en ce moment même, pendant que je vous écris. Un cancer, une piqûre, une gifle : aucune de ces douleurs n’est la même, ayant des conséquences différentes, mais elles sont toutes des douleurs. Le terme « douleur » ratisse trop large. Il n’y a aucun moyen d’habiter le mal d’autrui.

La situation demeure la même quand les mots sont remplacés par des chiffres. J’imagine que beaucoup se sont trouvé·es devant un·e médecin qui leur a posé la fameuse question : « Sur une échelle de 1 à 10, à quel point as-tu mal ? » Je redoute cette question chaque fois que j’ai un rendez-vous médical parce que je n’arrive pas à y répondre. Je m’appuie encore une fois sur Hustvedt, car elle s’exprime mieux que je n’arrive à le faire :

 

Rate my pain in relation to what? The worst pain I’ve ever had? Do I remember the worst pain? I can’t retrieve it as pain, only as an articulated memory or an empathetic relation to my past self: childbirth hurt, migraines hurt, the pain in my cracked elbow hurt. Which one was a 6, a 7? Is your 4 my 5? Is Charlie’s 9 Daya’s 2? Does a 10 actually exist, or is it a sort of ideal representation of the unbearable? Do you expire after 10? The notion that degrees of pain can be charted by numbers is ludicrous but routine4 (2011 [2009], p. 181).

 

Je me demande souvent, lorsque je suis confrontée à cette question, comment quantifier un type de douleur défini par sa permanence. Je ne sais pas où situer ma moyenne de souffrance parce que je n’ai pas de degré zéro, pas de début dénué de douleur auquel me comparer. Le mal physique a commencé lorsque j’étais si jeune qu’il a effacé les souvenirs d’un corps sain. Je dois aussi considérer les fenêtres de tolérance. Je suis habituée à avoir mal au cou, par exemple, donc j’ai un seuil de tolérance plus élevé pour le cou que pour mes tibias, parce que mes douleurs chroniques affectent rarement mes tibias.

Malgré tous ces obstacles communicationnels, Hustvedt reconnaît que le langage peut avoir une incidence sur l’expérience de l’endolorissement. Elle soutient que le langage faillit à communiquer adéquatement la douleur tout en reconnaissant le pouvoir de la narration en relation avec la douleur. Pour l’écrivaine, il est important de résister à la scission entre corps et esprit en reconfigurant une trame narrative qui inclut la maladie dans l’identité de la personne affligée, sans réduire cette personne à la maladie. La ligne est mince. Il faut faire attention à la façon dont nous intégrons la maladie dans l’histoire de notre vie. Nous pouvons trouver un moyen de la filer avec les brins de notre existence, pour qu’elle n’en soit qu’un parmi les autres, car nous devons composer avec elle. L’autrice explique son expérience narrative de ses tremblements ainsi : « Perhaps because she was a late arrival, I have had a much harder time integrating the shaking woman into my story, but as she becomes familiar, she is moving out of the third person and into the first, no longer a detested double but an admittedly handicapped part of my self5 » (2011 [2009], p. 189-190). Le défi est le suivant : s’approprier son double endolori, le reconnaître comme soi.

 

 

Faire corps avec la douleur

Il s’agit, bien entendu, d’une tâche ardue. Une maladie chronique implique tout l’être. Nous avons vu que, contrairement au discours occidental ambiant, corps et esprit sont intimement liés — ce qui ne signifie pas pour autant qu’ils forment une unité harmonieuse. Ironiquement, après ce travail de déconstruction, la maladie vient souvent mettre à mal nos efforts, car elle nous rend plus susceptibles de séparer soma et psyché. Hustvedt note ceci : « The thinking, speaking ego, what I like to call the internal narrator, appears to exist independently of the afflicted body and becomes a floating commentator who watches as the disease attacks the poor mortal body6 » (2016, p. 473). Ce sentiment d’envahissement et de perte de contrôle se remarque dans le langage utilisé pour parler de la maladie (Hustvedt, 2011 [2009], p. 6).

En effet, Hustvedt remarque que « [n]o one says, ‘‘I am cancer’’ or even ‘‘I am cancerous[.]’’ […] One has cancer7 » (2011 [2009], p. 6-7 ; l’autrice souligne). Pourtant, le cancer trouve son origine dans le corps même de la personne cancéreuse (sans que cela soit sa faute, bien sûr). Cette maladie n’est pas contagieuse ; elle ne peut surgir qu’à partir du corps malade lui-même (2011 [2009], p. 6-7), suscitée et/ou aggravée par des facteurs environnementaux (insalubrité, pollution, terres gorgées de pesticides et d’autres agents toxiques, nourriture contaminée, etc.) qui affectent disproportionnellement les communautés défavorisées. Le langage utilisé pour aborder les afflictions neurologiques ou psychiatriques diffère, car celles-ci semblent s’en prendre au noyau de ce qu’on imagine être le « soi ». L’écrivaine donne quelques exemples pour mieux illustrer ce point : « ‘‘He’s an epileptic’’ doesn’t sound strange to us. In the psychiatric clinic, the patients often say, ‘‘Well, you see, I’m bipolar’’ or ‘‘I’m schizophrenic.’’ The illness and the self are fully identified in these sentences8 » (2011 [2009], p. 7). C’est tout aussi vrai dans la langue française. Ainsi, le langage peut aliéner le sujet ou le souder à sa condition. La position de Hustvedt complexifie celle de Scarry et de Boyer, car elle se situe entre aliénation et identification du « self » malade.

Lorsqu’on souffre de maladies chroniques comme la fibromyalgie, dans mon cas, les docteur·es recommandent souvent de tenir un journal qui détaille les symptômes afin d’évaluer leur degré de fluctuation et leur structure (« pattern »). Dans mes propres carnets, j’oscille entre le corps et l’esprit, entre la scission et l’unité. Aussi, je pense qu’il est possible de palper l’ambivalence entre l’inexpressivité et l’hyperexpressivité de la souffrance, notamment par la brièveté de tous les extraits, signe d’une certaine urgence à consigner le mal, ainsi que par les traces d’oralité, les répétitions et la ponctuation. Je vous les présente en ordre chronologique.